La fotógrafa astorgana Marta Río vuelve con sus calendarios solidarios. Este año lo recaudado con su venta irá para Raúl Ares Pérez, un adolescente de Valdespino de Somoza, que hasta el momento es el único chico de León diagnosticado con el Síndrome de Dravet, una enfermedad rara. “Queríamos ayudar también a que se conozca esta enfermedad y como es el día a día de esta familia”, ha explicado la fotógrafa. Los calendarios son de bolsillo y recogen frases positivas, cuestan un euro y todo lo que se consiga se destinará a esta familia. Pueden comprarse en los bares Eco, Ovalle, Cuadros y Berlín. Todo suma y ayudar haciendo visible esta enfermedad es el objetivo de esta edición de los calendarios, que ya suman siete años recaudando fondos para asociaciones y fines sociales.

La madre de Raúl Ares Pérez, María José es otra ‘peleona’ que lleva 19 años luchando junto a su hijo. No ha parado ni un solo día. Y es que como ella explica todo empezó cuando tuvo su primera convulsión siendo un bebé, aparentemente parecía un ataque epiléptico. El diagnóstico definitivo llegaba 11 años después, cuando en el Hospital Universitario de La Paz sus padres pudieron ponerle nombre a las crisis que sufría su hijo cuyo síntoma principal son convulsiones de larga duración. María José muchas veces ha preguntado qué siente Raúl y los médicos le han explicado que en su cerebro es como si hubiera un gran incendio y quedara ese humo persistente y en su cuerpo es como si siete personas estuvieran cavando una zanja.

Pese a la enfermedad, María José explica que Raúl es un chico feliz, al que le gusta cocinar, coleccionar tazas y jugar a ser médico. Al final, resume la madre, es la vida que ha llevado “entre hospitales y en casa”, dice. Tiene dificultades en la movilidad “pero yo le canto mucho y he conseguido que hable”, asegura María José, que lamenta que en León no haya especialistas “ni siquiera en epilepsia”, dice, reconociendo que su hijo es uno de los primeros casos de esta enfermedad que se diagnosticaron y “ahora ya hay medicaciones más concretas, al menos se conoce algo más sobre este síndrome”.

María José pelea cada día y Raúl también. Sonríen con sus ojos por encima de las mascarillas y agradecen la colaboración para dar visibilidad a esta enfermedad rara y a sus complicaciones. El pueblo de Valdespino de Somoza, el suyo, quiere mucho a Raúl. De hecho fue una vecina y también periodista, Toñi Reinares, de Astorga Redacción, la que planteó que este año los calendarios podían ir a beneficio de este chico maragato. María José agradece la ayuda y sobre todo que se conozca la enfermedad. Ella sabe bien que no es sencillo, pero ha conseguido dar grandes pasos para visibilizar el síndrome de Dravet y para lograr avances. Un tamden de valientes.